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  • AS0165 - Fondation pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques & SARDA NICOLE | ScienSAs'
    aide à la recherche sur la sclérose en plaques Chercheur SARDA NICOLE Chercheur Delapeyrière Odile La Fondation pour l Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques nécessite de rendre compte brièvement et de manière simplifiée les projets qu elle a financés sous la forme d un résumé dont la lecture est accessible à tous Il s agissait donc pour Nicole Sarda et Odile Delapeyrière de traduire en langage

    Original URL path: http://sciensas.fr/content/as0165-fondation-pour-l039aide-la-recherche-sur-la-sclerose-en-plaques-sarda-nicole (2016-01-27)
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  • Les collaborations | ScienSAs'
    de l Association Française du syndrome de Rett 5 textes ont été écrits en français pour synthétiser 5 articles publiés en anglais Voir la collaboration 29 01 14 AS0653 Association Française des Malades du Myélome Multiple Kerbiriou Nabias Danièle Suite à de nombreux échanges avec l association Af3M association française des malades du myélome multiple j ai formaté pour la revue de l association le résumé d un projet de recherche fondamentale et clinique sur le myélome projet récemment financé par l INCa Les responsables de l Af3M m ont demandé de bien vouloir intégrer leur Conseil d Administration ce que j ai accepté J ai également proposé d expliquer si nécessaire les notions scientifiques figurant dans les textes rédigés pour la revue par les correspondants médecins de l association L association Af3M a également besoin d aide pour mettre à jour des fiches sur un certain nombre d essais cliniques Nous pourrions nous mettre à plusieurs chercheurs ScienSAs pour répondre à ces demandes Voir la collaboration 28 11 13 AS0092 Association Française Des Intolérants Au Gluten GUIMEZANES Annick Une collaboration constructive et amicale Parce que le facteur humain et la confiance sont aussi les clés de la réussite d une collaboration à long terme Depuis un an Annick Guimezanes accompagne l AFDIAG dans la réalisation des comptes rendus de nos colloques médicaux Paris Rennes Paris Clermont Ferrand bientôt Lille puis Paris et Grenoble Pour chacun de nos colloques Annick se déplace participe aux exposés et quand les horaires nous le permettent nous pouvons nous retrouver ensuite autour d un bon repas celui de Clermont Ferrand par exemple Les exposés sont enregistrés et retranscrits et Annick les transforme en version écrite avant de les faire valider par les intervenants Notre collaboration ne s est pas arrêtée là nous préparons une grande campagne de communication sur le diagnostic destinée aux médecins généralistes et Annick a fait de la veille scientifique pour nos documents de présentation de la campagne Cette collaboration est une aide très précieuse pour notre association merci ScienSas et surtout merci Annick Voir la collaboration 27 09 13 AS0079 Association Française de la Maladie de Fanconi Duménil Dominique Moreau Gachelin Françoise Rosset Martine Nous avons pris contact avec l Association des malades atteints de l anémie de Fanconi FA lors de la réunion d échanges Chercheurs Associations organisée par Sciensas le 26 11 12 autour de l hémato immunologie Cette Association est une petite association sans permanent qui est animée avec un grand dynamisme par Marie Pierre Bichet Lors de notre rencontre la demande de l Association n était pas définie Nous avons rencontré certains membres de l Association avons parlé de la recherche en général et avons évoqué des questions qu ils s étaient posées sans avoir de réponse Après ces échanges et une meilleure connaissance mutuelle des projets précis sont apparus Nous avons traduit et résumé une demande de financement écrite en Anglais et soumise par une équipe allemande à l association Fanconi américaine le FARF Fanconi

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  • Les collaborations | ScienSAs'
    Il est disponible en téléchargement sur le site Internet de l association sur le lien NB les liens internet de cette collaboration ont été rectifiés la collaboration date du 07 07 2014 Voir la collaboration 03 03 15 AS0318 schizo oui faire face a la schizophrenie MARTRES Marie Pascale Faucon Biguet Nicole Marie Pascale Martres et Nicole Faucon Biguet ont travaillé sur le film du Colloque Que sait on aujourd hui de la schizophrénie avec l association Schizo oui dans l objectif d éditer un livre sur des thèmes essentiels les connaissances avérées dans le domaine de la schizophrénie les recherches susceptibles d influencer la façon de soigner les applications par les professionnels ce que cela implique comme prise en charge et comment le mettre en place comment la société doit s ouvrir aux malades Consulter le site de l association pour plus d informations et visualiser le film Voir la collaboration 03 03 15 AS0091 Association française des hémophiles PIETU Genevieve Geneviève Piétu et le Groupe de Travail Recherche au sein de l Association Française des Hémophiles AFH ont publié un guide pour informer les patients sur les essais cliniques Ce document s adresse à tous les malades qui sont sollicités pour participer à un essai clinique et plus particulièrement à ceux atteints de maladies hémorragiques rares dont l hémophilie Les essais cliniques sont une étape incontournable dans le développement d un nouveau médicament Ils nécessitent la participation active de patients volontaires Pour chaque malade la décision de participer est parfois difficile à prendre Le choix appartient au seul patient mais l AFH a édité ce guide pour apporter une information la plus complète possible sur ce qu est un essai clinique quels en sont les bénéfices et les risques ainsi que le cadre légal dans lequel ils se déroulent Il est disponible en lecture sur le site Internet de l association http afh asso fr essaiclinique ou sur le fichier attaché Voir la collaboration 18 02 15 AS0538 Association des personnes concernées par le tremblement essentiel Bassant Marie Hélène SARDA NICOLE Marie Hélène Bassant et Nicole Sarda élaborent des textes à destination du grand public à partir de publications scientifiques Marie Hélène Bassant et Nicole Sarda rédigent pour l Association Pour le Tremblement Essentiel des textes grand public espoirs et intérêts suscités par des publications scientifiques dans le cadre de la revue de presse mensuelle du site www aptes org Voir la collaboration 10 06 14 AS0165 Fondation pour l aide à la recherche sur la sclérose en plaques GUIMEZANES Annick SARDA NICOLE Sinet Martine Delapeyrière Odile Voir la collaboration 10 06 14 AS0165 Fondation pour l aide à la recherche sur la sclérose en plaques GUIMEZANES Annick Les bénévoles de la Fondation ARSEP sont amenés à expliquer la Sclérose en Plaques dans leur mission d information et de collecte de fonds Un exercice difficile pour lequel ils nécessitent d être régulièrement formés de manière simple et concrète sur les différents aspects de la maladie Annick Guimezanes spécialisée

    Original URL path: http://sciensas.fr/collaborations?destination=collaborations (2016-01-27)
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  • Bienvenue sur le site de ScienSas | ScienSAs'
    le site de ScienSas ScienSAs est un réseau d expertise scientifique partagée qui favorise les collaborations et les échanges entre les chercheurs nouvellement retraités et les associations de malades A travers un intérêt commun pour une discipline de recherche une catégorie de maladie ou encore les activités que chercheurs et associations ont le souhait de développer ensemble les collaborations prennent corps accompagnées par un comité d animation de chercheurs voir

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  • Nicole Sarda, Marie-Hélène Bassant et Aptes : une collaboration créative et productive | ScienSAs'
    concernées par le tremblement essentiel et sont devenues bénévoles de l association Elles ont en 2013 tout d abord retranscrit le symposium européen sur le tremblement essentiel qui s est tenu dans la cadre de la réunion conjointe du Club des mouvements anormaux et du Club des ganglions de la base puis elles en ont rédigé les actes qui ont été publiés dans la revue Mouvements puis dans Aptes le magazine du tremblement essentiel Ensuite en concertation avec le professeur Emmanuelle Apartis Bourdieu présidente du conseil scientifique d Aptes Marie Hélène Bassant et Nicole Sarda ont proposé de traduire expliquer et commenter une ou deux publications scientifiques sur le tremblement essentiel chaque trimestre Cette analyse commentée est publiée sur Aptes org dans les actualités scientifiques et l information en est diffusée sur Aptes news elle vise à fournir aux adhérents de Aptes mais aussi aux plus de 10 000 visiteurs mensuels de Aptes org de l actualité scientifique afin de montrer qu il existe aussi une recherche scientifique active sur le tremblement essentiel dans le monde Aujourd hui nous avons diffusé Aptes news n 11 automne 2014 à 2 500 contacts de Aptes Les deux premières actualités scientifiques rédigées par

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  • L’AFDIAG et Annick Guimezanes : une collaboration ScienSAs' qui dure ! | ScienSAs'
    l Association en participant aux colloques médicaux que nous organisons avec les membres de notre Comité médical et de nous aider à rédiger les comptes rendus Au départ la maladie cœliaque ne faisait pas partie des maladies étudiées par Annick immunologiste mais elle a accepté Notre collaboration perdure depuis 3 ans et nous l espérons encore pour de nombreuses années Comment fonctionne elle En pratique nous organisons 3 colloques par an dans des villes différentes Paris Lille Rennes Clermont Ferrand Bordeaux Annick est présente à chaque colloque ses frais de déplacement et d hébergement si nécessaires sont pris en charge par l Association Nous enregistrons les exposés puis une société les retranscrit À partir de cette retranscription en langage parlé et des diaporamas que les intervenants mettent à notre disposition Annick transforme ce texte brut en texte écrit nous le relisons et le faisons corriger et valider par les intervenants Puis nous éditons ces comptes rendus qui seront ensuite envoyés à nos adhérents ainsi qu aux médecins qui le souhaitent et distribués dans des congrès de gastro entérologie de pédiatrie de généralistes et de diététique Annick a également mis en place une veille scientifique sur le net pour trouver des articles médicaux sur la recherche spécifique à notre pathologie Quels sont les critères qui permettent à une collaboration comme la nôtre de fonctionner En premier que le scientifique accepte de travailler dans un domaine qui n est peut être pas tout à fait son domaine de recherche mais pour lequel ses compétences scientifiques peuvent être utiles C était le cas pour Annick qui ne pensait pas au départ collaborer avec une association comme la nôtre Que l Association prenne en charge les frais du scientifique cela paraît peut être anecdotique mais c est un contrat indispensable et qui doit être

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  • Dominique Duménil et Françoise Moreau-Gachelin : un duo de choc ! | ScienSAs'
    prenant et intense Trouver une activité oui c est sûr mais avec trois exigences pour 1 utiliserson expérience professionnelle etses compétences 2 s ouvrir sur la société et 3 ne pas rester isolée mais avoir une activité en groupe mais pas non plus un groupe uniquement de retraités La naissance de ScienSAs En 2010 c est Dominique Duménil qui a eu le déclic en entendant Dominique Donnet Kamel interviewée sur Radio Aligre à propos des actions de la Mission Inserm Associations Elle l a aussitôt contactée pour discuter des possibilités de bénévolat qui pourraient s inscrire dans les actions de la Mission Dominique Donnet Kamel lui a très vite demandé si d autres chercheurs à la retraite pourraient être intéressés ce qui était le cas Les deux Dominique et Bernadette Bréant de la Mission se lancent alors dans une réflexion plus approfondie avec le Gram et élaborent le projet ScienSAs Le PDG de l Inserm André Syrota lui apporte tout son appui Dominique Duménil est nommée présidente du Comité d animation et Françoise n attend même pas la date de sa retraite pour la rejoindre dans ce Comité Le lancement officiel de ScienSAs eut lieu en mars 2012 et Françoise et Dominique avaient trouvé là leur activité bénévole aux 3 exigences ScienSAs c est de l engagement et du temps mais à son rythme Un site web comme outil de contact c est très important mais ça ne suffit pas Le Comité d animation travaille à créer du lien social entre les chercheurs et les associations Aussi Dominique a initié la première rencontre dans le domaine de l hémato immunologie et Françoise coordonne un groupe de travail Qu est ce que la recherche Beaucoup de chercheurs et d associations se sont inscrits avec enthousiasme dans le réseau mais pour le passage à l étape des collaborations c est plus lent On sent que ce n est pas évident pour les uns et les autres Les chercheurs ont un peu peur de s investir et de ne pas être à la hauteur et les associations n ont pas forcément des demandes bien précises C est pour cela qu il faut créer des moments d échanges en direct où on établit des relations de confiance et où on peut faire émerger les besoins constate Dominique A côté de ce travail d animation Dominique et Françoise répondent aux demandes des associations Association Laurette Fugain Association Française de la Maladie de Fanconi Association Ostéogénèse Imparfaite Association du Syndrome de Wolfram voirci dessous Les associations en savent beaucoup sur leur maladie et leur traitement mais il leur manque le background biologique Elles ont besoin de notre expertise scientifique mais aussi d une aide à la communication constatent les deux amies Dominique et Françoise s investissent beaucoup dans cette nouvelle activité à laquelle elles consacrent en moyenne un petit mi temps Mais elles tiennent à souligner que si cela représente pour elles un engagement réel vis à vis des associations elles travaillent à leur rythme Au

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  • Regards croisés sur l’actualité de la recherche en Psychiatrie avec les associations de patients samedi 23 janvier | ScienSAs'
    2016 15 13 Regards croisés sur l actualité de la recherche en Psychiatrie journée de rencontre avec les associations de patients capitalize sam 23 janvier 2016 de 09h00 à 17h00 au Ministère des Affaires Sociales de la Santé et du droit des femmes salle Laroque Les inscriptions seront closes lundi 18 janvier Au programme session 1 Addictions session 2 Dépression session 3 Neurodéveloppement et psychiatrie table ronde avec le réseau

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